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LETTRE CHARTE IMPORTANT

"Je tenais à faire une petite LETTRE/CHARTE.

Tout d'abord, je voulais partager ma vision de ce projet :

J'aimerais vous faire part de mon vécu et de mon expérience. Mais avant tout, je l'ai toujours dit et je le répète : "Ce qui s'applique à ma fille, à son organisme, ne convient pas forcément à une autre personne".

Peut-on généraliser ce qui s'est passé avec elle ?

Je ne le sais pas car même si nous sommes plusieurs à avoir eu des vécus identiques, d’autres familles n'ont pas eu le même constat.

Je n'ai jamais dit ou pensé que tout le monde devait faire suivre à ses enfants un régime ou faire des évictions "sans gluten, lait, maïs ou soja ". C'est le cas chez nous, mais chaque personne est différente.

Pour savoir ce qui convient à chacun, il faudrait faire des examens médicaux divers.

Et surtout, il ne faut pas commencer ce type d'action médicale sans accompagnement.

Je n'ai jamais fait partie d'un groupe quelconque, ni décidé de ce régime pour ma fille en lisant simplement un autre témoignage. Ce n'est pas aussi simple...

J'ai d'ailleurs hésité à ouvrir l'espace des commentaires sur la page Facebook car je ne souhaite pas que ce lieu devienne un endroit d'échanges sur quelque protocole que ce soit, sur un nom ou une marque de compléments alimentaires.

Il faut bien comprendre, c’est important, que ce n'est pas parce qu’une personne a pris tel produit que l'on doit faire de même exactement et/ou, prendre le même dosage !! Je ne pourrais pas laisser s'installer ce genre d'échanges. Il y a d'autres pages, groupes ou MP (message privé) pour cela.

Même s'il est tentant de reproduire la même médication qu'une autre personne, je ne trouve pas que ce soit la bonne méthode, et notre site associatif n'a pas vocation à donner ce genre de conseils médicaux. Aussi je vous demande, s'il vous plaît, d'être raisonnable sur vos propos et échanges : merci d'avance.

Je ferais tout ce que je peux pour que toutes les personnes qui en ont besoin puissent être prises en charge mais de manière encadrée. On en parle depuis des années, et je veux aider à développer ces suivis individuels.

Le but est d'être pris en charge et même que ce suivi soit pris en charge financièrement.

Nous n'exposerons pas non plus ici les théories diverses et nombreuses sur l'origine et les causes de l'autisme, sujet polémique et sensible, ce n'est pas le lieu pour cela. Facebook est suffisamment vaste pour en discuter d'ailleurs.

Je ne veux pas être sanctionnée sur ma propre page pour des propos, des échanges qui n'ont pas lieu d'y figurer.

Cette page sert exclusivement à diffuser de la documentation variée, pour informer les familles qui ne connaissent pas ces sujets autour du microbiote. Vous pouvez d'ailleurs le remarquer, je ne parle pas d'autre chose sur mes pages.

Ce que j'aimerais faire à travers cette Association c'est : témoigner, informer, diffuser de la documentation sur la nutrition, les vitamines, le fonctionnement du système digestif, le nerf vague et les neurotransmetteurs.

J'aimerai aussi proposer de la documentation pour, par exemple bien préparer une consultation , des imagiers ludiques, mettre en avant et sensibiliser à beaucoup trop encore de diagnostics non fait comme le diabète, l'otite, le RGO par exemple comme l'explique si bien Djèa Saravane. En espérant que nous soyons un support pour beaucoup de médecins.

Je veux vous proposer sur ces sujets des études glanées à l'étranger et en France. Je précise que je suis Aide-Soignante. Je ne suis ni Médecin, ni Thérapeute, ni Naturopathe, ni Diététicienne.

Je tiens à mettre en valeur la Recherche qui avance et qui délivre ses premiers jets. J'ai à cœur de proposer ensuite, avec j'espère du poids (vous, mes membres), des idées pour que la prise en charge évolue sur le terrain de la santé et douleur. Il n'est pas question de changer une personne, et de ne pas accepter ou de transformer un individu, mais de "soigner" ce qui doit l'être chez la personne.

Peut-être que, si des analyses de selles étaient faites à toute personne ayant des soucis gastro-intestinaux, on trouverait des dysbioses et/ou bactéries diverses. Tout comme si l'on faisait des examens sanguins, on trouverait des taux bas de magnésium, de zinc et autres.

Beaucoup de personnes Autistes ont des sélectivités alimentaires, donc cela est fort probable qu'il y ait une cause physiologique à cela.

J’aimerais en conséquence proposer des pistes de soin, comme la colonisation du microbiote du nouveau-né par césarienne avec la flore de sa maman par exemple et/ou des accompagnements nutritionnels pour des familles avec diabète et/ou surpoids, inclus dans le parcours de soin.

C'est pour cette cause que j'aimerais œuvrer. J'aimerais faire des propositions concrètes avec le Comité Scientifique que nous préparons. Je souhaiterais organiser des colloques avec des chercheurs, des médecins, des familles et toutes personnes sensibles à ces sujets.

Nous sommes des parents et faisons au maximum pour vous présenter de la documentation très régulièrement. Nous associons à cela l'envoi des mails, la diffusion d’une newsletter, une communication pour la presse, pour les Médecins et les Chercheurs.

Nous développons un dialogue pour conclure des partenariats futurs à mettre en place avec des instances liées à la recherche. Cela nous plaît et nous sommes là pour ça.

Je réponds à toutes les sollicitations, que je trouve légitimes sur Messenger, sauf celle qui je considère suspectes. Mais s'il vous plaît, merci d'être raisonnable. Hier encore, on m'a demandé un appel vidéo à 00h40, pour parler de problèmes divers rencontrés. J'aimerais tant écouter, aider, mais je vous propose d'aller vers des associations qui servent à cela. Je reçois des messages Messenger à toute heure. Je le dis et le répète, je ne suis pas une professionnelle et je n'ai ni les compétences, ni le droit de donner des précisions de protocole : c'est interdit !!!

J'ai fait quelques témoignages que je vais regrouper dans un post sur le site (études et articles /Médias) et vous aurez les grandes lignes de notre histoire, je ne peux faire plus.

Sur le site, vous trouverez nos projets et nos ambitions. Il y est spécifié que nous ne nous substituons pas à un traitement médical.

Merci de comprendre ma position. Je suis passionnée par ce que j'essaie de faire et je veux mettre toutes les chances de notre côté pour que cela fonctionne.

Je sais l'impatience, l'envie de, tout cela je le comprends. Mais j'ai aussi des responsabilités en tant que Présidente d'association que je veux pouvoir les honorer.

Merci de m'avoir lue.

Je précise aussi qu'il y aura à venir, de la documentation sur les troubles sensoriels, les soins dentaires et autres , tout ce qui concerne le parcours de soin.

Corinne et l'équipe d'approche globale autisme.

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