Voici la LETTRE CHARTE de l'association écrite par Corinne Baculard ( également sur l'accueil du site ) Il est possible que des liens où j'explique notre vécu interpellent, je voulais avec cette lettre/charte expliquer les choses , car un vécu reste un vécu et pour éviter toute confusion et ou que l'on me prête des paroles qui ne sont pas miennes, j'ai préféré écrire cette lettre.

Voici un PDF de notre partenaire monscenariosocial. Site , scénarios à imprimer : scénarios à imprimer - MON SCÉNARIO SOCIAL (weebly.com) Aujourd'hui dans le thème de la sécurité , je traverse la rue.

Nous nous réjouissons de ce partenariat, car étant déjà partenaire avec le réseau SOSS c'est donc tout à fait adapté. Voici le site internet : Rhapsod'if , réseau francilien de prévention, formation et soins dentaires adaptés au handicap (rhapsodif.com) Devant les inégalités de santé dentaire et d'accès aux soins des personnes en situation de handicap en Ile de France, l'Association Rhapsod'if a été créée en 2008 à l'initiative de chirurgiens-dentistes, d'associations de patients, de directeurs d'établissements médico-sociaux et de partenaires institutionnels. Notre mission : Améliorer la santé bucco-dentaire et la qualité de prise en charge en soins dentaires des personnes en situation de handicap. Nos moyens d'action : La formation, la prévention et un réseau régional croissant de plus de 140 chirurgiens-dentistes partenaires, sensibilisés au handicap. Porteurs de handicap, aidants, professionnels de santé dentaire ou du secteur sanitaire et médico-social, notre association vous accompagne! Rendez vous sur les rubriques de notre site qui vous concernent pour plus de détails. Voici deux nouvelles vidéos que nous ajoutons : Soins dentaires spécifiques : Soins dentaires spécifiques - YouTube Hygiène, alimentation et handicap : Hygiène Orale, Handicap et Alimentation - YouTube Prendre soin de ses dents | Rhapsod'if (rhapsodif.com)

Joël Doré Parrain de l'association, a fait une allocution avec cette équipe sur les voies de recherche. Voici le site internet, pour ceux intéressés. Voici le replay de son intervention : je vous la conseille fortement, sont évoqués le microbiote, les possibles explications de la venue de l'autisme et l'axe intestin/cerveau à 31,30 minutes. En REPLAY: Soirée des familles Stras&ND du 9/12/2021 – Stras&nd (strasand.fr) Stras&nd – Strasbourg Translational Research on the Autism Spectrum & Neurodevelopment Disorders (strasand.fr) Programme du 10 décembre 2021 Nous posterons le replay dès que possible. Nous surveillerons leurs nouveautés notamment ici: Soins – Stras&nd (strasand.fr) Coordinatrices: Carmen Schröder Amélie Piton Céline Clément

Voici des nouvelles pistes concernant la recherche. Evoqué l'ocytocine. Voici un lien vidéo : Nouvelles recherches sur les liens entre l'ocytocine et l'autisme - YouTube Une équipe de recherche (Amélie Soumier, Marie Habart, Guillaume Lio, Caroline Demily & Angela Sirigu) au sein d'iMIND utilise une technique innovante d’imagerie cellulaire en 3 dimensions, pour regarder l'organisation des neurones dans le cerveau. Ils ont trouvé que les neurones qui fabriquent l’ocytocine, contre toute attente, continuent de se développer après la naissance. L’ocytocine, dite 'l’hormone de l’amour', est important dans la creation du lien social, et a un potentiel thérapeutique pour les personnes sur le spectre de l'autisme. Par contre, ce phénomène de developpment post-natal ne touche pas les neurones de la Vasopressine, qui sont très proches en terme de fonction et de structure. Ils pensent donc qu’il existe plusieurs réseaux de l’ocytocine qui pourraient être impliques différemment dans le developpment des troubles sociaux notamment. Il existerait un réseau « inné » qui est présent à la naissance, et un réseau qui se développe après la naissance, « dit adaptatif », qui pourrait dépendre de nos expériences sociales. Cette découverte va nous permettre à terme d’accélérer la recherche thérapeutique, et de pouvoir tester plus rapidement l’efficacité de différents médicaments. Lien complémentaire : Differential fate between oxytocin and vasopressin cells in the developing mouse brain: iScience Traduction sommaire : Dans une approche du cerveau entier utilisant iDISCO+ (Renier et al., 2014), nous avons utilisé un double marquage par immunofluorescence contre OXT et AVP pour détecter le développement de sous-populations de cellules co-exprimant les deux peptides (figures 1A et S5). À l’aide de l’imagerie hypothalamique 3D, nous avons d’abord examiné si le nombre total de cellules exprimant OXT ou AVP diffère de la naissance à l’âge adulte (Figure 1A; Vidéo S1). Le comptage semi-automatisé des cellules (détaillé dans les méthodes STAR; exemple dans la figure S6, vidéo S2) a révélé des changements considérables entre la dynamique des cellules OXT et AVP tout au long du développement (figures 1B et 1C). À P0 et P3, les cerveaux contiennent un nombre similaire de cellules OXT-immunoréactives (Ir) (P0: 1 556 ± 96 cellules; P3 : 1 901 ± 227 cellules). Cependant, à partir de P3, le nombre total de cellules OXT-Ir augmente significativement d’environ 50% jusqu’à l’âge adulte (F [4,19] = 107,1, p <0,0001; P56 : 3 266 ± 191 cellules). Cette augmentation est retardée et commence à P3, car aucune différence statistique n’a été observée entre P0 et P3 (différence moyenne −244,7; SE du diff 116,9; p = 0,563). Cette augmentation globale a suivi un double schéma, avec le premier pic d’augmentation de ∼30% observé à P7 (diff moyen P3 versus P7 -936,5; SE du diff 128.1; p <0,0001, P7 : 2837 ± 239 cellules), suivie de la deuxième augmentation de ∼20 % à P14 (différence moyenne P7 versus P14–585,3 ; SE de diff 128,1, p = 0,0017, P14 : 3 422 ± 150 cellules). L’absence de changements supplémentaires entre P14 et P56 (diff moyen 156,8, SE de diff 116,9, p = 0,6704) suggère que le modèle de réseau de type adulte est atteint au cours des 2 premières semaines de vie chez la souris. En revanche, le nombre total de cellules AVP-Ir n’a montré absolument aucune différence à aucun âge (F[4,19] = 0,2816, p = 0,8862; Figure 2C ; P0 : 2 060 ± 80 cellules ; P3 : 2 070 ± 163 cellules ; P7 : 2 056 ± 135 cellules ; P14 : 1 895 ± 163 cellules; P56 : 2 032 ± 118 cellules). Étant donné que le nombre total de cellules exprimant la forme mature de l’AVP est identique au nombre de cellules exprimant la forme de neurophysine II associée à l’AVP, à P0 et chez les souris adultes (figure S3), il est peu probable que l’absence de différences de développement dans le nombre de cellules AVP soit due à un changement général de l’expression de la neurophysine à travers les âges postnatals. Les anticorps primaires ciblant la forme mature de l’ocytocine (lapin anti-OXT, Phoenix Pharma Inc, France, cat# G-051-01, 1:400) et la neurophysine II spécifique à l’AVP (souris anti-AVP-NPII, Merck Millipore, Allemagne, cat# MABN845, clone PS41; 1:500) ont été utilisés en combinaison. Dans notre condition expérimentale, la co-expression de l’OXT et de l’AVP dans les mêmes cellules est rare (≤1%) et n’a été trouvée que dans les noyaux paraventriculaires (PVN), supraoptiques (SON) et tubéraux (TU) de l’hypothalamus (Figure S1), conformément à ce qui a été décrit précédemment chez des souris adultes avec d’autres anticorps primaires immunomarquant simultanément (Otero-García et al., 2016) et en accord avec l’expression moléculaire génétique de l’OXT et de l’AVP (Romanov et al., 2017, Romanov et coll., 2020). Ce schéma de marquage dans lequel les cellules OXT et AVP sont principalement constituées d’une seule expression est également observé aux différents stades de développement (Figure S2). Ici, nous avons utilisé le marquage par immunofluorescence AVP-NPII comme marqueur de la population neuronale AVP, car la neurophysine II associée à l’AVP et l’AVP mature sont co-exprimées par les mêmes cellules (figure S3), comme cela a été décrit précédemment dans une autre condition expérimentale (Ben-Barak et coll., 1985; Castel et Morris, 1988; Kawakami et al., 2021). Une analyse quantitative distincte a également révélé un nombre similaire de cellules immunoréactives pour l’AVP ou l’AVP-NPII dans l’hypothalamus à la naissance et chez l’adulte (figure S3). Il est intéressant de noter que la combinaison d’anticorps primaires inversés utilisant l’anticorps neurophysine I spécifique à OXT (anti-OXT-NPI de souris, Merck Millipore, Allemagne, cat# MABN845, clone PS38; 1:500) avec la forme mature d’AVP (lapin anti-AVP, Phoenix Pharmaceutical, France, cat# G-065-07, 1:400) montre un modèle d’expression similaire à celui illustré dans le PVN adulte, SON et TU (Figure S4). Ces résultats indiquent que, chez les souris C57BL6/J, la majorité des cellules exprimant OXT et AVP sont immunoréactives pour OXT ou AVP quel que soit le stade de développement. Site internet : iMIND, centre d’Excellence Autisme et Troubles du Neurodéveloppement (centre-imind.fr)

En ce jour du 14 février Journée Internationale de l'Epilepsie. Nous vous portageons quelques liens utiles pour gérer au mieux une crise /situation urgence. Que faire en cas de crise d’épilepsie? ✅ Ce qu’il faut faire : > Notez l'heure précise. > Dégagez l'espace autour de la personne pour éviter qu’elle ne se blesse. Protégez la tête (placez un coussin ou un vêtement replié sous la tête). Desserrez ses vêtements, col, ceinture. > Enlevez les lunettes, si la personne en porte. > Dès que possible, mettez la personne en position laté­rale de sécurité (attendre que les mouvements de la crise soient terminés). > Rassurez la personne pendant la période de confusion qui peut suivre le retour à la conscience. ⛔️ Ce qu’il ne faut pas faire > Ne déplacez pas et ne transportez pas la personne pendant la crise, sauf si elle se trouve en danger immédiat (au milieu d'une route fréquentée, au haut d'un escalier, au bord de l'eau, à proximité immédiate d'un feu ou d'un radia­teur brûlant...). > N'entravez pas ses mouvements. N'essayez pas de l'asseoir. > Ne mettez rien dans sa bouche et surtout pas vos doigts. > N'essayez pas de donner de médicament tant que la crise se déroule. > Ne donnez rien à boire. > N' intervenez pas sans nécessité juste après la crise ; laissez la personne récupérer, et demeurez auprès d'elle jusqu'à ce que la période pendant laquelle elle est confuse soit passée. Notez bien: habituellement, il n'est pas nécessaire d'appeler un médecin, le SAMU, les pompiers, la police quand une personne connue pour être épileptique a une crise qui suit son cours habituel. Épilepsie France. Que faire en cas de crise ? - Epilepsie France (epilepsie-france.com) FFRE | Que faire en cas de crise d'épilepsie ? (fondation-epilepsie.fr) Comment réagir face à une crise d'épilepsie ? - AlloDocteurs

Voici un document très complet initié par le GNCRA Pour les professionnels, n'hésitez pas à la consulter et surtout le faire passer à tout professionnel susceptible de s'y intéresser . Les brochures du GNCRA - GNCRA La douleur est un mécanisme fondamental de notre organisme. C’est le signal d’alarme qui nous permet d’assurer notre intégrité physique et psychique. Chez les personnes autistes, les particularités sensorielles, la non intégration du schéma corporel ou encore les altérations des compétences de communication et d’interactions sociales, peuvent venir perturber voire parfois empêcher l’expression de cette douleur. Cette brochure propose de faire le point sur le repérage et l’évaluation de la douleur chez une personne TSA. Elle s’adresse aux professionnels de santé afin de les accompagner dans leur prise en charge somatique. La ronde des bobos : IDEO LA RONDE DES BOBOS (hoptoys.fr) Carte d'identité de la douleur , très utile Echelle douleur : Échelles douleur - SFETD - Site web de la Société Française d'Etude et du Traitement de la Douleur (sfetd-douleur.org)

Merci à Jean-Marc Bonifay de nous faire cette sensibilisation très claire sur l'autisme pour les forces de l'ordre, les pompiers sont également évoqués. Venant d'une personne concernée et qui connaît bien ce milieu c'est encore mieux. En espérant qu'elle serve pourquoi pas comme une aide référence. J'ai moi-même un très proche qui est policier et il faut faire avancer ce sujet et rapidement. Nous la posterons à nos divers contacts qui sont venus auprès de nous pour ce sujet très précieux qu'est la sécurité des personnes autistes, c'est un combat de tous. Et ce doit être une priorité , ça en est assez des ébauches de travaux, de discussions de.. de..le covid à bon dos, nous ne lâcherons rien. Il faut des réponses concrètes , c'est une urgence qui concerne toutes nos familles. Voici la vidéo , merci de la partager aux plus grands nombres et déjà si vous avez des connaissances / amis policiers et ou pompiers, personnel soignant. Je suis soignante et d'ailleurs la prochainen vidéo sera sur la sensibilisation à l'autisme pour le personnel soignant. Il est temps que ces problématiques soient réglées. VIDEO : Sensibilisation à l'autisme aux forces de l'ordre/pompiers par Jean-Marc Bonifay et Corinne Baculard - YouTube Document ( en bas) du GNCRA avec des recommandations Fédération Québécoise de Autisme Sensibilisation | Fédération québécoise de l'autisme

Bonjour, suite au drame rencontré cette semaine, faut-il encore répéter l'importance de plus de formations pour les personnes qui doivent intervenir auprès du grand public comme les forces de l'ordre , pompiers et évidemment soignants. Une enquête ouverte après l’interpellation violente d’un homme autiste à Paris (nouvelobs.com) Il y a eu une idée , a-t-elle été utilisée sur le terrain? Une carte pour faciliter les relations entre autistes et policiers à Perpignan (francebleu.fr) Il est innaceptable qu'en 2022 nous en soyons encore là. Voici des liens qui pourraient servir et être diffusés et ou qui pourrait aider des personnes autistes adultes et imagiers enfants. L’autisme: Conseils et stratégies pour premier répondant on Vimeo Une formation sans arme ni uniforme pour la police de Longueuil (radio-canada.ca) Ontario_Infoautisme_edition_speciale.pdf

Voici un lien du Centre Ressource Autisme Bretagne Il est important pour nos docteurs, familles et professionnels divers de ne pas oublier que le comportement d'une personne/changement de comportement d'une personne peut venir aussi d'une douleur. C'est une piste à ne pas négliger. Vous avez dans ce lien une super documentation dans le sillage du travail du Docteur Djèa Saravane, au Vinatier Le Docteur Sourty s'y intéresse. | CRA Bretagne ARS_AUTISME_3_VOLETS_web.pdf (sante.fr) Haute Autorité de Santé - Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés (has-sante.fr) Nous rappelons ce document dont m'avait parlé Djèa : Haute Autorité de Santé - Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux (has-sante.fr)

Bonjour Comme hélas déjà vécu et entendu, une mauvaise nouvelle est arrivée cette semaine. Le décès du jeune Kelyan, autiste de 22 ans. Les personnes en situation de handicap et vulnérables ont besoin d'être protégé. Disparu depuis plusieurs jours, Kelyan, jeune autiste de 22 ans, a été retrouvé mort dans une tente à Paris (francebleu.fr) Pour que cela n'arrive plus, nous demandons à nos dirigeants un accompagnement plus renforcé pour la sécurité de ces personnes . MERCI A TOUS DE SIGNER ET RELAYER CETTE PETITION Pétition : Nous exigeons la protection des personnes vulnérables. (mesopinions.com)

Bravo au site monscenariosocial dont nous sommes partenaire amical pour cette idée. Un scénario que vous pouvez imprimer la thématique : je suis perdue. Texte de son site : Que faire si je suis perdue ? Cette situation est malheureusement récurrente chez de nombreuses personnes avec autisme, avec des conséquences parfois dramatiques. Ce scénario donne quelques consignes claires à l'enfant pour permettre aux adultes de le retrouver le plus rapidement possible. On peut choisir en fonction des spécificités de l'enfant parmi plusieurs accessoires d'identification : étiquettes cousues et visibles sur les vêtements, porte-clés, fiches, gps... Scénario "Que faire quand je suis perdue ?" : perdu.pdf Ce scénario a été réalisé en collaboration avec J.P.Piat, auteur de l'excellent site "Aspieconseil" et du livre "Guide de survie de la personne autisme", formateur et passionné par le sujet de l'autisme. Une vidéo édifiante de J. P. Piat sur le sujet "autisme et sécurité" : www.youtube.com/watch?v=Zc1WyAGyavU Article du même auteur sur le sujet : aspieconseil.com/2020/07/12/autisme-et-securite/ On peut également trouver sur le site "Approche globale autisme" des cartes de sécurité pour personnes avec autisme : www.approcheglobaleautisme.org/post/carte-securite-pour-personnes-autistes Le mini classeur "qui je suis" que vous trouverez plus bas dans mes scénarios peut aider l'enfant à mémoriser son nom, son prénom et son adresse en passant par la manipulation. scénarios à imprimer - MON SCÉNARIO SOCIAL (weebly.com) Voici le lien PDF à imprimer, merci à Labarre Amandine pour son travail.